“ไม่ว่าลูกจะเป็นยังไง แม่ก็รักเสมอ” หนูน้อยวัย 8 ขวบ โดนล้อ “ตัวประหลาด”
จากความผิดปกติทางพันธุกรรมที่เรียกว่า กลุ่มอาการ ‘เทรชเชอร์ คอลลินส์' (Treacher Collins syndrome) ที่ทำให้มีลักษณะของหู, ตา, โหนกแก้ม และขากรรไกรที่ผิดรูป ซึ่งมีโอกาสเกิดขึ้นได้ 1 ใน 50,000 คนเท่านั้น
"แม้ว่าเจย์ดอนจะเป็นเด็กที่อยู่ในกลุ่มอาการผิดปกติ แต่จริงๆแล้วเขาก็เหมือนเด็กชายทั่วๆไปที่ช่างพูดและมีพลังเหลือล้น"
ในระหว่างการตั้งครรภ์ แพทย์บอกว่าข้อสังเกตที่จะบ่งบอกถึงสภาพความผิดปกติของเจย์ดอน ในครรภ์มีน้อยมาก นิกกี้ เล่าว่า..
"มองย้อนกลับไปที่ภาพถ่ายสแกน คุณจะเห็นว่าขากรรไกรของเขาไม่สมส่วนเล็กน้อย แต่ในเวลานั้นเราก็คิดแค่เพียงว่าภาพมันอาจจะเบลอ เราไม่ได้คิดด้วยซ้ำว่าลูกจะเป็นเทรชเชอร์ คอลลินส์ เพราะมันไม่ใช่อะไรที่คนเราจะนึกถึงอยู่แล้ว"
"การคลอดลูกครั้งนั้นมันยากอย่างน่าเหลือเชื่อและใช้เวลานานมาก ฉันทนรอไม่ได้ที่จะได้เห็นหน้าลูก ในที่สุดก็เลยต้องผ่าคลอดฉุกเฉิน มีหมอคนหนึ่งรีบเดินไปที่ผนังและดึงสายฉุกเฉินสีแดง พวกเขาพาลูกมาให้ฉันจุ๊บที่ศีรษะเขาแค่แป๊ปเดียวแบบเร็วๆ ฉันเห็นใบหน้าที่น่าสงสารของเขาแค่แวบเดียว แล้วพวกเขาก็พาออกไป"
"ฉันรู้สึกเหนื่อยมากแต่ก็นอนไม่หลับ ฉันไม่เห็นหน้าลูกจนกระทั่งพยาบาลเอารูปถ่ายมาให้ดู ใบหน้าเล็กๆของเขามีท่ออะไรไม่รู้เต็มไปหมด ฉันขอให้พระเจ้าคุ้มครองเขา ฉันคิดว่าเขาน่ารักและพวกเราก็อยากอยู่กับเขา"
ภายหลัง เจย์ดอนได้ถูกส่งไปรักษาตัวที่โรงพยาบาลเด็ก จนกระทั่งแพทย์คนหนึ่งสามารถวินิจฉัยโรคที่แน่ชัดได้ว่าเขาอยู่ในกลุ่มอาการ ‘เทรชเชอร์ คอลลินส์' (Treacher Collins syndrome)
นิกกี้ ซึ่งในตอนนั้นอายุเพียงแค่ 21 ปี ยอมรับว่าในตอนนั้นเธอรู้สึกกังวลเป็นอย่างมากกับอาการของลูกชายทารก
"มันน่ากลัวมาก ฉันกลัวเกี่ยวกับการดูแลเขาเพราะฉันไม่เข้าใจสภาพอาการของเขา แต่ก็เหมือนแม่มือใหม่ทุกคน ฉันรู้ว่ามันคงต้องใช้เวลาในการเรียนรู้อย่างค่อยเป็นค่อยไป ฉันรู้ว่าเขาจะต้องโอเคดี"
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา เจย์ดอน ได้รับการผ่าตัดหลายครั้ง ไม่ว่าจะเป็นการฝังหมุดโลหะในกะโหลกศีรษะเพื่อช่วยในการเจริญเติบโต และการผ่าตัดหนังตาเพื่อช่วยในการมองเห็น
"ฉันแทบไม่อยากจะเชื่อ ฉันก็เลยลุกขึ้นและบอกพวกเขาว่า โชคดีที่พวกเขายังเด็กเกินไปที่จะยั้งคิดว่าอะไรเป็นอะไร การกระทำของพวกเขามันอาจทำให้คนอื่นเป็นทุกข์ได้"
และนิกกี้ ก็มีปณิธาณอันแน่วแน่ที่จะเลี้ยงเจย์ดอน ให้เติบโตขึ้นมา อย่างไม่รู้สึกแตกต่างจากเพื่อนในวัยเดียวกันกับเขา
"ฉันรู้สึกกังวลตอนที่เขาไปโรงเรียนวันแรก แต่ครูก็ทำหน้าที่ได้ยอดเยี่ยมมาก พวกเขานั่งลงในห้องเรียนแล้วอธิบายว่าทำไมเจย์ดอน ถึงเป็นแบบนี้ นั่นทำให้เด็กๆ เข้าใจและยอมรับในตัวเขา แล้วเจย์ดอน เองก็มีความสุขมากๆ เขามีเพื่อนที่ดี แต่ก็มีบ้างที่เด็กบางคนจะล้อเขา"
"มีครั้งหนึ่งที่เขากลับมาบ้านพร้อมกับสติ้กเกอร์รูปสายฟ้าติดอยู่บนเสื้อคลุม มันทำให้ฉันรู้ว่าเขามีปัญหากับเพื่อนผู้ชาย 2 คนที่โรงเรียน ตอนที่เล่นกันบนสนามหญ้า ตอนฉันถามว่าเกิดอะไรขึ้น ฉันดูออกว่าเขารู้สึกแย่มากและพยายามจะปกป้องเพื่อน ซึ่งนั่นไม่ใช่ตัวเขา"
"ปรากฏว่าชายสองคนนั้นตรึงแขนของเขาไว้ และเริ่มลงมือต่อย เจย์ดอน โดยอ้างว่าพวกเขาต้องการจะส่งเจย์ดอนกลับไปสวรรค์"
นอกจากนี้ เมื่อเดือนพ.ย.ที่ผ่านมา เรื่องราวของแอชลีย์ คาร์เตอร์ อายุ 17 ปี ที่เป็นหนึ่งในผู้มีกลุ่มอาการ ‘เทรชเชอร์ คอลลินส์' เช่นเดียวกับเจย์ดอน ก็เคยถูกนำไปสร้างเป็นภาพยนตร์ เรื่อง "Wonder" นำแสดงโดย จูเลีย โรเบิตส์ ซึ่งแสดงให้เห็นว่าพวกเขาสามารถเอาชนะการถูกล้อเลียนจากสังคมและใช้ชีวิตอย่างมีความสุขได้เช่นเดียวกับคนอื่น