สธ.ยื่นมือช่วย น้องเดย์ตั้น เด็กน้อยป่วยโรคหายาก ค่ารักษา140ล้าน!

เรื่องราวของน้องเดย์ตั้น เด็กชายวัย 2 ขวบ 4 เดือน ที่ป่วยด้วยโรคหายาก "MLD" หรือ โรคเมตาโครมาติกลิวโคดิสโทรฟี ซึ่งมีค่ารักษาพยาบาลสูงถึง 140 ล้านบาท กำลังได้รับความสนใจจากสังคม

คุณแม่ของน้องเดย์ตั้นเล่าว่า น้องเริ่มมีอาการผิดปกติเมื่ออายุประมาณ 1 ขวบ 2 เดือน พัฒนาการช้าลง มือสั่น เดินขาไขว้กัน และร้องไห้ตลอดเวลา หลังจากการตรวจอย่างละเอียด พบว่าน้องป่วยด้วยโรค MLD ซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทที่เกิดจากกรรมพันธุ์

รศ.นพ.วีระศักดิ์ จรัสชัยศรี อธิบายว่า โรค MLD เกิดจากความผิดปกติของยีน ทำให้ร่างกายไม่สามารถสร้างเอนไซม์ที่จำเป็นในการย่อยสลายไขมันบางชนิด ไขมันเหล่านี้จะสะสมและทำลายระบบประสาท ทำให้ร่างกายเสื่อมถอย อาการเริ่มจากการเกร็งกล้ามเนื้อ มีปัญหาการเคลื่อนไหวและรับรู้ ชักเกร็ง และร้องไห้งอแง

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรค MLD ให้หายขาดได้ การรักษาที่มีอยู่ในต่างประเทศ เช่น การใช้ยา "เลนเมดี้" หรือการบำบัดด้วยยีน มีค่าใช้จ่ายสูงถึง 140 ล้านบาท

นายกองตรี ดร.ธนกฤต จิตอารีย์รัตน์ ผู้ช่วยรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข ได้ประสานไปยัง รพ.เด็ก เพื่อให้การสนับสนุนและให้คำปรึกษาแก่ครอบครัวน้องเดย์ตั้น โดยเบื้องต้นอยากให้ครอบครัวปรึกษาแนวทางการรักษากับแพทย์ในประเทศไทยก่อน เพื่อพิจารณาทางเลือกที่ดีที่สุด

ทั้งนี้ รศ.นพ.วีระศักดิ์ กล่าวเสริมว่า การป้องกันโรค MLD ทำได้ยาก แต่สามารถวางแผนการมีบุตรด้วยการตรวจหาความเสี่ยงทางพันธุกรรม หากพ่อหรือแม่มีความเสี่ยง ลูกอาจไม่แสดงอาการ แต่ถ้าพ่อและแม่มีความเสี่ยงทั้งคู่ ลูกจะมีโอกาสป่วย 25%